Serena Maida e la piccola Silvia
SILVIA ha poco più di due anni. L’età della gioia e dei sorrisi, l’età dell’amore, l’età del calore delle braccia della mamma che ti stringono forte e ti dicono: qui sei al sicuro.
Silvia ha poco più di due anni ed è la forza di mamma Serena che per lei è pronta a cancellare le distanze, a varcare i confini, a lottare, a sperare.
Ogni giorno.
Il 13 ottobre 2020 arriva la diagnosi, terribile, che sembra una sentenza. La piccola Silvia è una delle 25 persone al mondo a soffrire di una malattia estremamente rara e debilitante, la polyribonucleotide nucleotidyltransferase 1 (PNPT1) scoperta pochi anni prima della sua nascita.
«Davanti a me ho visto solo un lungo tunnel nero senza uscita» racconta Serena Maida, la mamma di Silvia che ha vissuto i primi momenti dopo la notizia nello scoramento. Ma la vicinanza della famiglia, l’affetto di chi le sta accanto ha fatto da sostegno nei momenti più difficili fino a quando una terapista ha acceso una speranza.
La speranza si chiama Clinica di neurologia infantile Ciren a Cuba, un centro specializzato tra i pochi al mondo in cui vengono trattati casi difficili con azioni tese, tra le altre cose, alla riabilitazione di bambini con deficit psicomotori.
A fine ottobre Serena e Silvia partiranno alla volta di Cuba.
Serena ha lanciato un appello per un aiuto economico, tramite una pagina Facebook (Le ali di Silvia) che in appena tre giorni ha quasi raggiunto i 2000 follower, e la gente ha risposto con l’amore e l’affetto che da sempre contraddistinguono il popolo di Calabria.
E adesso in Serena è cresciuta una nuova convinzione ossia dar voce a quanti vivono nel disagio e nell’isolamento una condizione di disabilità: «Vorrei fare qualcosa per cambiare le cose».
Non sarà oggi, forse neppure domani perché oggi e domani la priorità è e resta Silvia ma presto quella pagina Facebook e questa esperienza diventeranno uno strumento per «comunicare alla gente non solo come utilizzeremo i fondi che vorranno donarci – spiega Serena – ma anche per dare una voce alle tante mamme che sono chiuse e magari hanno paura di esporsi» perché «essere disabili non vuol dire essere anormali ma essere diversi».
La strada è tracciata: «Noi dobbiamo educare le persone alla diversità perché sono convinta che le persone vogliono essere educate: Quando parlo di Silvia la gente mi ascolta con la voglia di ascoltare».
Imparare a stare insieme, a vivere insieme ognuno con la propria specialità come fanno i bambini: «Silvia ha iniziato l’asilo – racconta mamma Serena – ho voluto che andasse per darle un po’ di normalità e farle frequentare altri bambini e lei è stata accolta al meglio, si vedono le disparità è vero ma i bambini non le notano, per loro Silvia è come loro».
Aiuta a cambiare
la vita di Silvia
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Ma se l’asilo appare un ambiente accogliente lo stesso non può dirsi per il resto.
«Essere disabile al Sud è un grande ostacolo – denuncia Serena – sei poco supportato, i fondi non arrivano mai (pensi che i rimborsi previsti dalla legge oggi in liquidazione sono quelli del 2014, io dovrei aspettare 7 anni prima di ricevere quando anticipato oggi!) e i servizi sono precari». E poi «le barriere architettoniche che ancora ci sono ovunque intorno a noi, la mancanza di specialisti, le sordità e le indifferenze istituzionali… non le nascondo – confessa – che sto pensando di andare a vivere altrove per dare a Silvia un’occasione che qui temo non possa avere».
L’iniziativa
Il comune di Montalto Uffugo ha dato la propria piena disponibilità ad organizzare una serata nel segno di Silvia. Si tratterà di una serata benefica prevista per il prossimo 22 ottobre durante la quale conoscere Silvia, la sua storia e e sfide che l’attendono.
«Invitiamo tutti a venire anche solo per conoscere Silvia e passare la serata insieme – ha rivelato Serena – ne sarei molto contenta»
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