Danielle, storia di una bambina piuma e della sua famiglia che non si è mai arresa

Giornata mondiale della prematurità, la storia di mamma Debora

Nel mondo un bambino su 10 nasce prematuro. Danielle ha quasi tre anni, è vivace, allegra e soprattutto curiosa. Da come si muove, da come sorride al suo interlocutore, non si direbbe che è ipovedente ma il percorso di riabilitazione sta portando buoni frutti. Lo è dalla nascita, come conseguenza di un parto prematuro. Fin dal primo giorno di vita ha dovuto combattere per restare attaccata alla vita. Tanti gli ostacoli eppure Danielle non si è arresa, come chi la vita gliel’ha data, la mamma Debora, che mai ha voluto cedere il passo a un destino che sembrava segnato.

Questa è la storia di un parto prematuro, in Calabria di bimbi prematuri ne nascono 1200 all’anno. Alcuni non sopravvivono ma le nuove teconologie e l’alta professionalità delle strutture stanno facendo registrare un trend posivo. I prematuri sono considerati dei piccoli guerrieri, già pronti ad affrontare la vita quando ancora dovrebbero stare tranquilli e al calduccio nel pancione della mamma.

Questa è la storia di Danielle che alla nascita pesava appena 700 grammi. Era piccola e fragile. «La nostra storia – racconta mamma Debora – comincia il 3 febbraio del 2015, a 27 settimane e 5 giorni di gestazione. Durante il controllo mensile qualcosa non va. Ero andata 5 giorni prima in ospedale, mi avevano detto che tutto era a posto, che erano “solo” le mie ansie di madre. Dopo il controllo tornai in ospedale. Feci l’ecografia. Il ginecologo sbiancò, uscì fuori e chiamò un suo collega che con gentilezza mi invitò a seguirlo, mi fece una flussimetria. Ciò che dalle immagini si evinceva è che la mia “fagiolina” – così la chiamavo allora – aveva una interruzione di crescita alla 24a settimana, da tre settimane non si nutriva e non si poteva stabilire da quanto tempo fosse in stato di ipossia. Parola strana ipossia, terrificante se ne comprendi il significato e le implicazioni. Mancava l’ossigeno, alla mia bambina mancava l’ossigeno. In quel momento ho davvero capito cosa sia la disperazione. Il cesario fu programmato per il 5 febbraio. Il 4 pomeriggio tutto precipitò. Durante il tracciato di controllo, in attesa di fare la seconda puntura di cortisone, si perse il battito. Non si sentiva più. Il battito andava e veniva, la mia pressione saliva. Secondo i medici non c’erano i presupposti per farla nascere, il rischio era di non riuscire a salvare nessuna delle due, la bimba non c’era più e con la pressione così alta nemmeno io avrei potuto sperare di farcela. Ammesso che fosse stata viva sarebbe nata in stato vegetativo, il rischio era troppo alto. Nella mia testa invece rimbombava una voce “Io ci sono. Io ci sono”, una voce insistente che copriva tutto ciò che altri mi dicevano, una voce che nella disperazione del momento mi diede la forza. Ho insistito come mai ho fatto nella mia vita, e pretesi che la facessero nascere subito, mi assumevo tutte le responsabilità. Entriamo alle 18, alle 19,45 del 4 febbraio 2015 nasce la mia Danielle, 700 grammi di tenacia».

Così da quel 4 febbraio inizia il percorso di questa famiglia, Debora ha un altro figlio più grande, un cammino fatto di salite, spesso troppo irte. Un cammino iniziato in Terapia Intensiva Neonatale nell’ospedale di Cosenza e ancora, dopo 33 mesi, non del tutto finito. Così prosegue il racconto della mamma di Danielle, mentre lei scorazza tra le poltrone della redazione, «la vidi per la prima volta più di dodici ore dopo, frastornata dall’anestesia e dal dolore. Mi ritrovai in piedi davanti a quella scatola di plastica, che ho imparato ad amare. Era piccola, piccolissima, con un tubo in gola e un pannolino che la copriva tutta. Fili, rumori, lucine. Lei era lì, con un caschetto in testa e la manina chiusa sul tubo del respiratore. Inziai a piangere. Si avvicinò un’infermiera che con voce rude, ma amorevole, mi disse “No, signora. Qui dentro non si piange, questi bambini hanno bisogno di forza non di lacrime”. Mi asciugai gli occhi, baciai, per la prima volta, quella scatola di plastica». Danielle rimase in quel reparto per tre mesi. «Cominciò – continua Debora – il rito del lavaggio delle mani, della vestizione col camice verde, la cuffietta, la mascherina. Chiesi al primo medico che mi passò a fianco se potevo toccarla, mi rispose di sì, ma solo toccare, niente carezze, la carezza avrebbe potuto lacerarla. Sulla sua minuscola mano poggiai il mio dito che era più grande della sua intera mano, lei lo afferrò. Chiuse la mano e mi strinse il dito». Danielle si attacca alla vita nel gesto più istintivo per ogni neonato, stringe il dito della mamma. Ma non è finita «questo fu il primo di 89 giorni di permanenza in reparto. Il primo di tanti lunghissimi giorni. Un periodo breve, se si compara ad una vita intera, ma infinito in termini emozionali. Perché, se è vero che il primo giorno è il tuo, i giorni che seguono diventano giorni collettivi. Quella paura che ti attanaglia l’anima diventa un legame fortissimo con altri te, ci si fa compagnia, si piange e si ride insieme, si esulta e ci si dispera insieme. Impari l’amore e il rispetto per la vita, impari ad amare chi, con te, affronta questo cammino, impari a capire quanto sacrificio comporti la gestione di quel luogo, impari anche l’importanza della regola, per quanto rigida. Impari ad amare il “bip bip” del saturimetro, forse l’oggetto a cui di più ti attacchi. Impari quanto poco sappiamo, anche dopo anni e anni passati sui libri, sulla vita e sulla morte. In quel luogo senza tempo e senza spazio sei costretta a guardare in faccia le tue paure più grandi, impari ad affrontarle senza lacrime, a viverci e conviverci».

In quei mesi per due volte Danielle ha rischiato la vita «Era così piccola, – dice Debora con la voce piena di emozione – così indifesa, io non potevo far nulla per aiutarla, potevo stare lì accanto alla sua incubatrice o in quella sala d’attesa a sperare, ad aspettare, affidandomi completamente a quelli che per me sono degli eroi, che spendono la loro vita e le loro competenze per salvare questi bimbi piuma. Li chiamano guerrieri e sono dei guerrieri, combattono una battaglia silenziosa e terrificante nonostante la loro dimensione irrisoria, affrontano problematiche che farebbero disperare chiunque, vincono battaglie assurde, imparano – ancor prima di nascere – a lottare per la loro sopravvivenza. Sono dei miracoli questi bambini, miracoli da celebrare ogni giorno a prescindere da come si evolverà. Aggrapparti alla speranza che se una infezione deve arrivare arrivi superato il chilogrammo di peso. Danielle la prese quando era arrivata a 930 grammi, e di nuovo d’accapo, e di nuovo la disperazione, e di nuovo le lacrime che non dovevano scendere. Anche quella si vinse, anche grazie all’aiuto di quelli che poco consideriamo, di cui non ci preoccupiamo, i donatori di sangue e di tutta la rete di umanità che sta alla base e al vertice del processo di trasfusione. Senza quel sangue e quelle piastrine bambini come Danielle, con un midollo osseo troppo immaturo per affrontare aggressioni esterne, avrebbero un cammino ancora più difficile, ancora più incerto».

Ecco cosa significa per Debora, essere una mamma “prematura” che ha vissuti quei mesi nella Tin dell’ospedale «mi ha dato il dono della gratitudine nei confronti di quegli operatori che seppur stanchi e sfiniti da quel luogo hanno sempre cercato di dare il massimo per questi piccoletti. Ho visto turni massacranti, anche di 12 ore filate, ho visto la testardaggine del dovere, ho visto l’immensità dell’amore nel non voler lasciare fino alla stabilizzazione. Non è facile vivere in Tin ma se la guida è la vita di quei bimbi e bimbe tutto si risolve».