Autismo, il valore di una legge che impone servizi adeguati in tutte le regioni

LA prima legge in Italia sull’autismo, che colpisce un bambino ogni 100 nati e si è imposta come la patologia neuropsichiatrica di maggiore impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari. Da questi elementi partono gli esperti.
Il sistema sanitario italiano si arricchisce in questi giorni di una legge importante. Già dal titolo del provvedimento si intravedono prospettive operative concrete e realizzabili: “Disposizioni in materia di diagnosi, cure e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.
Il Governo e il Parlamento con una attività esemplare e con procedure semplificate (in seduta deliberante alla XII Commissione del Senato) ha portato a termine un’iniziativa attesa da tempo. Nell’articolato ci sono tutti gli elementi per determinare una svolta a livello di servizi, di assistenza, di percorsi diagnostici e terapeutici, di formazione degli operatori, di organizzazione di strutture semiresidenziali e residenziali nel territorio ecc..Vedremo, sinteticamente nel dettaglio come ciò potrà realizzarsi.
Ricordiamo che i tassi di prevalenza di tali disturbi sono diventati alti facendo parlare molti esperti di “Epidemia di autismo”.
La variabilità dei casi di questa patologia che colpisce ciascuna persona in modo differente, nella sua gradualità da lieve a grave sintomatologia, compromette, a volte in un’età decisiva per la crescita, rapporti sociali e scolastici, deprime vocazioni e riduce con comportamenti considerati inusuali possibilità di vita e di abilità. Insomma, quel campo vasto di molteplici malesseri che rendono deboli parti importanti delle nostre comunità.
Ho ascoltato in questi ultimi tempi storie esemplari di mamme non rassegnate che hanno scelto di affrontare con forza questo problema e chiedono di avere le migliori tecniche ed i migliori interventi terapeutici per i loro figli.
La legge è chiara, composta da pochi articoli: primo elemento alla base del provvedimento è l’inserimento nell’aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) di attività diagnostiche, terapeutiche, farmacologiche ecc di questi disturbi, che saranno a totale carico del Sistema Sanitario Nazionale. L’Istituto Superiore di Sanità è stato delegato ad aggiornare le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita. Le Regioni con un meccanismo voluto dalla norma saranno tenute a garantire servizi adeguati per queste persone; specificamente le Regioni: devono qualificare servizi costituiti da unità funzionali multidisciplinari, formare gli operatori, definire equipe territoriali dedicate capaci di elaborare piani di assistenza, promuovere informazioni adeguate e progetti idonei alla formazione ed al sostegno delle famiglie, allestire strutture semiresidenziali e residenziali accreditate pubbliche e private ed, infine, promuovere progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico.
La novità di tutto sta nella parte della norma dove si afferma che l’attuazione delle linee di indirizzo costituisce adempimento obbligatorio ai fini della valutazione dei Sistemi Sanitari Regionali del cosiddetto Comitato Permanente per la verifica dei Livelli Essenziali di Assistenza. Significa, cioè, un obbligo importante per i Sistemi Regionali, che se non si adeguano avranno sanzioni di tipo finanziario nel trasferimento del fondo sanitario nazionale.
L’Italia ha un grande sistema sanitario che ha una geografia non uniforme, era quindi necessario inserire procedure affinchè in tutti i territori questa norma potesse dispiegare effetti positivi.
Considerato il buon lavoro già realizzato in Basilicata, sono convinto che nella nostra regione con questa legge si farà un significativo passo in avanti.
In conclusione, sempre nella legge, il Ministero della Salute promuoverà lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico.

*Sottosegretario alla Sanità