Lettera aperta di una disabile ai politici

Mi chiamo Marietta Di Sario e mi rivolgo al Presidente del Consiglio dei ministri Draghi e a tutti i politici italiani, di qualsiasi fede politica.
Sono lucana e la mia storia inizia a quattro anni, l’età in cui i bambini dovrebbero correre e giocare. Invece, la poliomielite bussa alla mia porta prima ancora che potessi vaccinarmi. Pochi anni dopo non cammino più e da allora la carrozzina diventa la mia inseparabile compagna di vita.

Nel momento in cui vi scrivo – badate bene, grazie ad altre mani perché le mie non le muovo – sono qualificata invalida civile al 100% e non uso gli arti inferiori e superiori: i miei sono stati anni di sofferenze, del corpo e del cuore, e di lotte portate avanti con tenacia. La mia vita è stata sempre una dura prova: oltre alla poliomielite e ai numerosi interventi chirurgici alle articolazioni, ho dovuto affrontare un’operazione per asportare un meningioma al cervello. Il mio corpo è stato flagellato, ma nonostante tutto non ho mai smesso di amare la vita e affrontare con fede la sofferenza.

Convivere con essa, accettarla e accoglierla per testimoniare il valore e la bellezza della vita sono tappe di un cammino lungo e difficile, ma che con gioia percorro ogni giorno e che mi conduce ad amare anche la mia vecchia carrozzina. Posso accettare la malattia, ma non posso più accettare i soprusi che vedo ogni giorno e l’indifferenza dei politici verso noi disabili, gli ultimi della società.

Il più grande sostegno, in questi anni di sofferenze, mi è arrivato dalla mia famiglia, dall’UNITALSI e dagli amici. Non sono mai mancati i volontari che venissero a prendermi per accompagnarmi col sorriso a messa, a fare una pizza in compagnia o a fare una passeggiata. Eppure, non è ai volontari che spetta il compito di aiutare un disabile: spetta allo Stato.

Con il Covid-19 la vita di noi disabili è diventata, se possibile, ancora più difficile e fatta di una solitudine insostenibile. Sono venute a mancare persino le cure essenziali: io, per esempio, non posso più fare fisioterapia in piscina, con un conseguente peggioramento della mia situazione fisica. Non posso più vedere ed incontrare i volontari dell’UNITALSI, che erano la mia fonte di gioia. Inoltre, è stata per me una grande delusione scoprire che anche in occasione di una pandemia terribile come questa i disabili siano stati messi all’ultimo posto. Non siano ancora stati vaccinati, eppure avremmo dovuto essere tra i primi e con noi i familiari e chi ci assiste.

Il Covid-19 ha stravolto la vita di tutti, eppure sarei disposta a stringere i denti e sopportare, se solo avessi la certezza che da questa pandemia ne usciremo davvero migliori. E per migliori intendo una società disposta a venire incontro ai più deboli, a prendersi cura di noi, degli ultimi.

Non è giusto che il più grande aiuto a un disabile arrivi da un’associazione di volontari, mentre ci si debba sentire abbandonati dallo Stato. Oggi, dopo tanti anni, mi trovo a riflettere su come sia più semplice per me accettare la mia malattia alla luce della fede piuttosto che rassegnarmi all’indifferenza di chi ci governa e a un immobilismo legislativo che ferisce e abbandona i cittadini meno fortunati e più soli.

L’assenza di politiche serie e concrete per i disabili gravi mi ha costretta a lasciare un piccolo paese della Basilicata, San Chirico Raparo, a cui sono molto legata e dove sono vissuta per più di cinquanta anni con tante difficoltà, per trasferirmi a Carpi, vicino Modena, dalla famiglia di mia sorella. Quella famiglia sulla quale ricade la responsabilità e il peso dell’assistenza del disabile. Per garantirmi un’assistenza continua, infatti, mia sorella ha dovuto rinunciare al suo lavoro in fabbrica.

Sono molti i familiari che sono costretti ad abbandonare il lavoro, come mia sorella, per cui a chi si occupa del disabile dovrebbe essere riconosciuto uno status giuridico cui deve corrispondere un riconoscimento economico, perché, oltre ad adempiere a un proprio dovere morale, sostituisce lo Stato laddove questi non assolve la funzione costituzionale di farsi carico dei disabili, generando un risparmio economico notevole in termini di spese assistenziali e anche ospedaliere, determinato dal ricovero in famiglia e sotto l’assistenza di un congiunto. 

La Legge 104/92 prevede congedi retribuiti per due anni: tuttavia, dopo due anni, il disabile non guarisce; la sua è una condizione perpetua. In quest’ottica, s’inserisce la proposta di prevedere la tredicesima sulle indennità di accompagnamento e il prepensionamento per i familiari che assistono disabili gravi e gravissimi. La legge sul prepensionamento è importante per i familiari dei disabili per restituire loro un po’ di vita, anche perché nessuno sa seguire un disabile grave come un familiare stretto e quindi lo Stato deve permettere che questo sia possibile.

I sostegni al reddito non bastano a garantire una vita dignitosa a un disabile grave. I disabili gravi dovrebbero ricevere gratuitamente le cure e la fisioterapia di cui hanno bisogno, in base alla gravità della disabilità. Se un disabile è ricoverato, vengono scalati i soldi dell’accompagnamento: ma un disabile grave come me, che ha bisogno di assistenza ventiquattro ore su ventiquattro, ha bisogno di un accompagnamento persino in ospedale.

In ultimo, rimane il problema delle false invalidità: lo Stato dovrebbe aumentare i controlli su quella che è una vera piaga. Quanti soldi spesi inutilmente per colpa di chi si finge disabile! Quanti soldi in meno per chi disabile lo è davvero!
Con questa lettera voglio chiedervi di aprire gli occhi e il cuore sulla dolorosa e gravissima realtà dei disabili gravi e dei familiari che li assistono, ancora più difficile ai tempi del Covid-19. Lo chiedo soprattutto al nuovo Ministro per le disabilità, uno strumento che spero il governo sappia adeguatamente utilizzare.

Il mio non è solo un grido di denuncia, ma vuole essere anche un inno alla vita e al rispetto della vita. È il mio amore per essa che mi spinge a scrivere, ancora, nonostante sia stanca di lottare e di combattere per dei diritti negati. Le Istituzioni non possono eliminare la sofferenza e il dolore, ma senza dubbio devono tutelare i più deboli con risposte concrete e immediate. Solo allora potremo dire di essere diventati finalmente migliori.

Sono disponibile a essere contattata per mail all’indirizzo di Oriana Ramunno, che si occuperà di gestire la mia corrispondenza essendo io impossibilitata a causa della mia disabilità: orianaramunno@hotmail.it
Sono certa di una vostra gentile risposta e di un impegno per il futuro.

Con cordialità, 

Marietta Di Sario