«Voglio vivere: aiutatemi» L'appello di Cristian Filice per battere la Sla

COSENZA – «Io voglio vivere». Punto. Non chiede altro Cristian Filice, sprofondato nella poltrona di casa sua e attaccato con un tubo a una macchina che lo alimenta e che fa un rumore leggero leggero, poco più di un ronzio. Cristian ha 36 anni, una moglie e due figli piccoli. Vive a Piane Crati, a pochi minuti dal centro di Cosenza, in una villetta sulla strada principale. Gli occhi sono vispi, le mani tracciano segni nell’aria come a voler sottolineare le parole. A parte questo,  Cristian è fermo, praticamente immobile. Ma da quella poltrona ha deciso di combattere una battaglia, la sua battaglia, per smuovere coscienze pesanti e statiche quanto le montagne che da quassù si vedono vicine vicine. Il camino riscalda, i bambini dormono, la più grande sul divano, il più piccolo tra le braccia della mamma «anche perché – dice Cristian – sono abituati a sentire parlare di queste cose». Dal 2007 Cristian è malato di Sla. “Queste cose” sono i piccoli e grandi disagi quotidiani di una persona ammalata ma che prima di tutto è una persona, che cita Welby ed Eluana Englaro «casi che non hanno insegnato niente a nessuno» con una differenza: «Loro dicevano voglio morire. Io no. Io voglio vivere. Voglio vivere». 

«Ammalarsi di Sla a Cosenza non è la stessa cosa che ammalarsi di Sla a Milano, a Torino o da qualche altra parte – racconta – la burocrazia è una giungla. Non riesco a capire perché non sia automatico ottenere quello che spetta per legge a me o alle persone in condizioni come le mie. Per ogni cosa  è sempre una lotta. Non basta soffrire per la malattia. No. Si ci mette anche l’assurda burocrazia che rende tutto più complicato, che dilata le attese e questo complica non poco il vivere quotidiano». 

Vivere quotidiano che per Cristian significa tante cose. «La mia giornata inizia prestissimo. Esco di casa alle 7,30 per andare al lavoro, torno alle 14,30 e mi attacco alla macchina che mi alimenta e ci rimango fino alle 7 del mattino dopo. A letto indosso il respiratore. E il giorno dopo tutto ricomincia. Che cosa ne sanno i burocrati di tutto questo? Che cosa ne sanno delle difficoltà di un padre che deve spiegare a una figlia, a una bambina, il perché il suo papà debba infilarsi un tubo in un buco nella pancia? Sa come l’abbiamo chiamata? La seconda bocca. Mi vedeva camminare con le stampelle. Adesso neppure con quelle. Mi dice: promettimi che tornerai a camminare. Cosa devo risponderle?». Probabilmente che un giorno lei e il suo fratellino dovranno essere orgogliosi di un padre che non si è arreso né davanti alla sfortuna, né davanti alle difficoltà, né davanti alle miserie umane: «Sa che il parroco di Piane Crati non viene più a trovarmi? Io sono credente, ho voglia di comunicarmi e confessarmi. Da quando ho deciso di rendere pubblica la mia situazione non l’ho più visto. Ho scritto una lettera a monsignor Nunnari, mi ha risposto che è sconcertato per il mio modo di relazionarmi con la gente, che ho chiesto aiuto in maniera arrogante. Mi ha anche citato un proverbio cinese… Ma io dico: che cosa deve fare un ammalato per avere la Comunione la domenica? Tra un po’ è anche Pasqua…».

Solidarietà? Forme di aiuto? «La Caritas diocesana mi ha regalato due condizionatori e la pedana che serve per uscire nel giardino. Il gesto più bello però l’ho ricevuto dal mio datore di lavoro, Enrico Gennasio di Alfa Gomma, al quale va la mia immensa gratitudine. Ero assunto a tempo determinato e mi ha assunto a tempo indeterminato. Per me ha eliminato le barriere architettoniche, ha adeguato il bagno ed è arrivato persino a comprarmi un’auto per gli spostamenti. Gli sarò sempre riconoscente. Bisogna parlare di Sla, bisogna che la gente sappia. Anche perché ormai non è più così rara e oggi è toccato a me e domani potrà toccare a qualcun altro. Io non mi arrendo, io voglio vivere, e voglio che domani persone che avranno la mia stessa sfortuna non si ritrovino a combattere con le mie stesse difficoltà. A volte mi sembra di essere in una società in cui l’ammalato o il disabile debba per forza rassegnarsi a quello che gli è successo piuttosto che essere stimolato comunque a una vita attiva. Non è così, non può essere così. Io non mi arrendo, io voglio vivere». E la battaglia di Cristian continua.