Affetto dalla distrofia di Duchenne, ora Ivan rischia lo sfratto

La coop che prima lo ha accolto, a Parma, adesso gli intima lo sfratto: Ivan Tavella, 44enne vibonese, convive con la distofria di Duchenne

VIBO VALENTIA – «Mi restano pochi anni, e vorrei che in questo breve tempo che mi rimane, mi lasciassero vivere in pace». Queste le parole di Ivan Tavella, 44enne originario di Vibo Valentia che, dall’età di tredici anni vive immobile a causa di una grave malattia degenerativa, la distrofia di Duchenne.

«Io ho camminato fino all’età di tredici anni – racconta Ivan – poi, senza avvisare la malattia è entrata prepotentemente nella mia vita». Da quel momento, il ragazzo è stato costretto ad affrontare il suo destino, segnato, come quello del fratello maggiore Giuseppe, che si trovava già in carrozzina da diverso tempo per la stessa malattia.

Ivan spiega come all’improvviso abbia perso il funzionamento «prima degli arti superiori e poi degli arti inferiori; l’ho presa male, malissimo, preferivo che mi prendessero in braccio ma rifiutavo categoricamente la sedia a rotelle».

Nessuno, però, aveva fatto, fino a quel momento, i conti con mamma Caterina, una donna che non si è mai arresa nonostante tutti i problemi e nonostante la vita, che continua giorno dopo giorno a metterla a dura prova. «Non ero preparata a tutto questo – spiega la donna – non avevo nessuna esperienza, ma quando due dei tuoi tre figli si trova in queste condizioni non puoi far altro che aiutarli, e anche se non ce l’hai, la forza ti viene, la trovi da qualche parte, per loro».

Mamma Caterina, una donna con una forza sovrumana, il motore dei suoi figli, che li ha sempre spinti ed invogliati ad essere forti, autonomi e indipendenti per quanto possibile, ripetendo loro di «non abbassare mai la testa perché la vostra dignità dev’essere sempre al primo posto».

Poi, nel 1997, la grande occasione: Ivan e Giuseppe trovano, a Parma, la cooperativa onlus  “Fondazione don Carlo Gnocchi”, che garantiva formazione e assistenza a studenti con disabilità. Da quel momento in poi il sogno di una “vita normale”, sembra prendere forma, e, dopo la laurea e una proposta di lavoro importante, manca soltanto uno spazio autonomo ove poter organizzare la propria quotidianità.

Nel 2010 la convenzione tra Asp di Vibo e Comune di Parma

Un desiderio non irrealizzabile perché, nel 2010, grazie alla collaborazione tra l’azienda sanitaria di Vibo Valentia, il Comune di Parma e la stessa cooperativa “Gnocchi”, nasce  un progetto dal nome “vita indipendente”, che prevedeva un piccolo appartamento per i due fratelli affinché potessero gestire al meglio la loro vita con l’assistenza h24 di tre badanti. Il progetto, finanziato per intero dall’azienda sanitaria di Vibo Valentia prevedeva 63.000 euro all’anno (5.200 euro al mese), destinati alla cooperativa onlus in questione. Per quattro anni tutto sembra andare come deve, ma, come spiega Ivan: «Quando finalmente la vita inizia a sorriderci, il mostro dormiente si risveglia, più arrabbiato che mai e, mio fratello purtroppo, nel 2014 ha perso questa lunga battaglia».

Dopo la morte di Giuseppe, per Ivan e la sua mamma inizia un altro calvario: la direttrice della cooperativa invia, nel mese di novembre, una lettera di sfratto a Tavella, il quale, avrebbe dovuto lasciare il suo appartamento il 1 gennaio 2023, a causa della mancanza di fondi necessari per continuare a ospitarlo, in quanto, non essendoci più il fratello, mancavano 5000 euro. C’è da precisare che, la cooperativa in questione ha ricevuto oltre 700mila euro di soldi pubblici per garantire le cure e l’assistenza di cui aveva bisogno. Per poter andare incontro alla struttura, facendo risparmiare loro 300 euro al mese, Ivan aveva addirittura chiesto di rinunciare ai servizi di mensa che gli spettavano, anche perché, essendosi aggravata la sua situazione, non poteva più mangiare cibi solidi.

«In un secondo momento però – spiega Ivan – ho più o meno risolto questo problema, capendo di poter ingerire gli alimenti frullandoli, pertanto ho chiesto alla direttrice che mi venisse riattivato il servizio mensa, ricevendo un no secco come risposta». La distrofia di Duchenne è una malattia devastante che colpisce non solo il corpo, ma anche la vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie. È cruciale che le istituzioni e la società nel suo insieme forniscano sostegno e assistenza a queste persone vulnerabili, in modo che possano vivere con dignità e avere accesso alle cure di cui hanno bisogno.