Francesco, ragazzo disabile che necessita di assistenza; la denuncia dei genitori verso Asp e Comune di Vibo

Francesco è un ragazzo disabile di Vibo ma per motivi di età non può accedere compiutamente ai Progetti di Vita e i genitori, che chiamano in causa Asp e Comune, sono costretti a sostenere le spese di assistenza

VIBO VALENTIA – Francesco è un ragazzo vibonese di 24 anni dal sorriso coinvolgente, l’amore della vita di mamma Mariarosaria e papà Massimo, ma ha dovuto lottare fin da piccolissimo contro una sorte avversa, tant’è che alla nascita pesava addirittura quasi un chilo; un ragazzo disabile ma preferiamo definirlo “speciale” e, come tale, ha bisogno di assistenza costante, continua e giornaliera, cosa che non gli viene al momento garantita, secondo i genitori, dall’Asp e dal Comune di Vibo Valentia. È affetto da un’anomalia cromosomica rara, causata dalla delezione parziale del braccio corto del cromosoma 9. Il quadro clinico è molto variabile e di solito è caratterizzato da disabilità intellettiva. Tutto il peso, quindi non solo psicologico ma anche fisico oltre che economico, ricade sui suoi genitori che le hanno provate tutte per ottenere il supporto necessario previsto nei “Progetti di Vita”, finora senza risultato.

LA PATOLOGIA DI CUI E’ AFFETTO FRANCESCO

Ed ecco perché adesso mamma Maria Rosaria ha deciso di intraprendere la strada della denuncia sulla stampa: “Francesco ha 24 anni ed è affetto da questa malattia molto rara. Col tempo, attraverso degli studi che noi stessi stiamo facendo, siamo riusciti a capire che potrebbe rientrare in sindrome accertata in California, laddove c’è una associazione di genitori che portano davanti la nostra stessa battaglia. Stiamo cercando di migliorare le condizioni di vita di nostro figlio”. Col passare dei primi anni però Mariarosaria e Massimo iniziano a capire che qualcosa non va e quando Francesco ne ha 3 e mezzo lo sottopongono ad accertamenti e lì arriva la prima diagnosi che è un colpo durissimo: il piccolo era affetto da un problema cromosomico, la parziale monosonia del Cromosoma 9. A quel tempo poco o nulla si conosceva di questa patologia”.
Francesco oggi è accompagnato 24 ore su 24 da noi “perché non è autonomo ed ha problemi soprattutto comportamentali, rientrando, la sua patologia, nello spettro autistico”.

LE ACCUSE AD ASP E COMUNE DI VIBO: “LE SPESE PER SOSTENERE NOSTRO FIGLIO RICADONO SU DI NOI”

E senza supporto è tutto esponenzialmente più difficile anche perché le spese sono importanti e per una insegnante ed un impiegato nel settore privato si fanno sentire sul bilancio familiare: “Siamo abbandonati a noi stessi a condurre una battaglia grandissima per ottenere che nostro figlio possa beneficiare in pieno al “Progetto di vita” e gli si possano garantire i servizi gratuiti, perché in questo momento io e mio marito, nel momento in cui siamo al lavoro, ci appoggiamo ad una persona che si occupa di lui, a nostre spese, quando invece col progetto di vita vi è una figura dedicata”.

Ma è il futuro di Francesco e loro che preoccupa Mariarosaria e Massimo: “Ci pensiamo sempre. I genitori non sono eterni e arriverà il momento in cui noi non ci saremo più e questo ci preoccupa più di ogni altra cosa in un contesto sociale in cui siamo fantasmi, in cui bisogna elemosinare un diritto”.

LE RISPOSTE FORNITE DA ASP E COMUNE DI VIBO

Chiediamo cosa ha detto loro l’Asp di Vibo e la risposta di Mariarosaria è la seguente: “Ci è stato detto che loro non sono preparati nemmeno a fare questo tipo di cose dovendo addirittura subire rimbrotti continui per il fatto di aver portato nostro figlio in quella sede quando potevamo richiedere una visita domiciliare che invece ci era stato detto in precedenza che non è possibile”.

E al Comune? “Stessa storia – commenta – Ci sono questi Progetti di Vita nel quale Francesco è rientrato ma in quanto adulto si prevede la compartecipazione della famiglia alle spese per la figura dedicata che sarebbe disponibile solo per alcune ore quando invece il supporto dovrebbe essere almeno del doppio del tempo”. E se ancora non si riescono a comprendere le difficoltà della coppia è sufficiente dire che “il posto più vicino per fare anche un esame del sangue è a Enna perché Francesco non sta mai fermo e quindi serve l’attrezzatura giusta. L’ultimo viaggio che abbiamo fatto a Roma, un mese fa, siamo ritornati con evidenti segni di graffi e ciocche di capelli sparse per l’auto e capelli. Questa è la nostra situazione ed è molto difficile”.

I GENITORI DEL RAGAZZO DISABILE: “NOSTRO FIGLIO NON È UN FANTASMA”

Con questo articolo i genitori di Francesco vogliono dunque “denunciare la vicenda anche a nome anche di tutte quelle famiglie che si trovano nelle nostre stesse condizioni”, annunciando anche di aver interessato un avvocato. “Nostro figlio ha diritto al progetto individuale di vita perché soggetto disabile grave, volto a garantire come da legge 328 la piena integrazione delle persone disabili, ovvero, il diritto al supporto e ai sostegni per la vita indipendente – conclude Mariarosaria – e ad oggi quello che dovrebbe essere un diritto garantito deve necessariamente passare per il tribunale; attori protagonisti Comune di Vibo e Asp che avrebbero dovuto tutelare la persona ma che non contemplano mio figlio come tale. L’illegittimità del silenzio-rifiuto da parte di questi enti è di una gravità inaudita e ciascuno si prenderà le proprie responsabilità nelle sedi opportune. Mio figlio non è un fantasma ma un essere straordinario e farà tanto rumore”.