Denunciati gli Spedali Civili La famiglia Tortorelli contro la struttura

LA famiglia di Daniele Tortorelli, il bambino di 7 anni di Matera con la malattia di Niemann Pick di tipo A, ha sporto denuncia contro il rappresentante ed il responsabile sanitario degli Spedali Civili per la mancata esecuzione del decreto con il quale, il 29 aprile, il Tribunale di Matera aveva ordinato l’immediata prosecuzione dei trattamenti con Stamina. La denuncia è stata depositata in Procura a Brescia il 30 maggio dal legale dei Tortorelli, Natascia Gheda, ma  la famiglia ne ha dato notizia ieri. «È giusto che chi sbaglia paghi nei confronti del nostro Daniele, perché da quando non ha più le infusioni sta peggiorando – ha spiegato il nonno, Vito Tortorelli. «Ci siamo proposti di costituirci parte civile nell’eventuale procedimento penale contro il legale rappresentante degli Spedali Civili di Brescia – ha aggiunto – L’ospedale ha di sua volontà fatto in modo che Daniele non potesse avere più le infusioni, per almeno fermare la malattia che lo sta portando al peggioramento quotidiano».

Intanto il caso Stamina è tornato in consiglio regionale in Lombardia con il caso della piccola Noemi.  «La politica deve assumersi la responsabilità di sbloccare una situazione dolorosa che la politica stessa ha provocato e la proposta dei genitori della piccola di far valutare da esperti la bimba, prima e dopo l’infusione imposta dall’ordinanza dell’Aquila, potrebbe essere utile per sbloccare la situazione di stallo che si è creata». Lo ha spiegato ieri  in Commissione Sanità del consiglio regionale lombardo, il consigliere regionale del Movimento 5 Stelle Paola Macchi.

M5S «Si fa portavoce di una proposta avanzata dal papà di Noemi che ci ha chiesto di porre il problema  sul tavolo della commissione lombarda.

I genitori della piccola Noemi – ricorda – hanno proposto, con grande altruismo e con lo scopo di cominciare a fare veramente chiarezza sull’effettiva validità del metodo, di far visitare la loro bimba da uno o più medici super partes, prima durante e dopo le infusioni. Questo in gergo scientifico significa ideare un Case Study esplorativo che permetta di non perdere dati preziosi riguardanti un caso tipo, che potrebbero sicuramente dare almeno una prima risposta, con documenti alla mano, alle migliaia di famiglie coinvolte. La piccola Noemi potrebbe essere osservata da massimi esperti della patologia.

Finora – osserva ancora Macchi – non è mai stata fatta una valutazione completa pre e post trattamento, quindi questa è una possibilità concreta, anche se un caso singolo non può chiaramente avere la stessa valenza di una sperimentazione effettuata con un protocollo completo e con una casistica adeguata, come è previsto dalla legge Balduzzi».

Resta da capire quale sarà il destino dell’ordinanza, visto che il direttore generale degli Spedali Civili di Brescia, Ezio Belleri, ha annunciato  che l’azienda ricorrerà contro il provvedimento del tribunale dell’Aquila. (segue)

«Le vere vittime che stanno altalenando da anni fra promesse disattese, false speranze, illusioni e cambiamenti di rotta da parte delle istituzioni sono pazienti e famiglie che richiedono una linea chiara e definitiva su questa situazione – ribadisce Macchi – La politica deve dare risposte urgenti a chi di tempo ne ha veramente poco. Nonostante sia stata istituita dal ministero della Salute una commissione di esperti preposta a valutare la situazione, ancora nessuna posizione chiara è stata assunta.

Il  sì a Stamina –  incalza il consigliere M5S – ormai è stato detto. Non possiamo lanciare il sasso e nascondere la mano. Tutte le istituzioni lo hanno responsabilità. In questo momento la nostra prima preoccupazione deve essere quella di dare risposte ai pazienti e alle famiglie. Una presa di posizione onesta è dire che abbiamo sbagliato tutti, è stato fatto grossissimo errore dando speranza a persone che non hanno speranza, e prenderci la responsabilità di cominciare a fare qualcosa per sbloccare la situazione».

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